孤獨緘默的孤獨癥患兒被稱為“來自星星的孩子”，浪漫稱謂的背后是語言、認(rèn)知、社會交往功能嚴(yán)重障礙給患兒和家庭帶來的沉重打擊。
近年來，孤獨癥的發(fā)病率越來越高，孤獨癥治療尚無特效藥，康復(fù)訓(xùn)練是目前唯一證明有效的矯治途徑。調(diào)查顯示，83. 3%的家庭自己承擔(dān)孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的全部費用。46.5%的家庭用于孤獨癥兒童康復(fù)的費用超過了家庭總收入的50%，近30%的家庭經(jīng)濟(jì)總收入甚至不足以支付孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費用。孤獨癥兒童家庭承擔(dān)著巨大經(jīng)濟(jì)壓力，家庭的負(fù)擔(dān)不止來自康復(fù)教育費用，還需要父母有一方照看孩子，從而放棄工作，除去必要的生活費和治療費，幾乎沒有余力支撐孩子的康復(fù)訓(xùn)練學(xué)費，不少孤獨癥兒童家庭因為無力支付費用而使孩子錯過3-6歲的最佳矯治期。
雖然中央財政對6歲以下孤獨癥兒童每年提供12000元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼，但由于國家撥款機(jī)構(gòu)對接和容納量等問題，能申請到的家庭十分有限，即便各省殘聯(lián)也都采取了不同形式、不同標(biāo)準(zhǔn)的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼，仍有一大部分家庭“為孤獨癥所困”。
是個例更是群像 那些疾苦的“星娃”家庭
陳先生一家有五口人，陳先生和妻子、父母均為殘障人士，無勞動能力，僅依靠低保生活。2015年，兒子小偉（化名）的到來給這個苦難的家庭帶來了生機(jī)，然而命運弄人，小偉在4歲時被確診為中度語言、智力發(fā)育遲緩，這讓本就失去勞動能力且常年需服藥維持生命的家庭只能依靠四處借貸和社會資助為小偉進(jìn)行孤獨癥康復(fù)治療。
2020年7月，福建省康語教育科技有限公司幫助小偉家募捐到了第一筆康復(fù)費用，然而小偉家用這筆捐款為小偉支撐了不到一年的學(xué)費后又再次陷入困境。
家有雙星，苦難加倍。同樣的不幸也發(fā)生在福建省寧德市的郭先生身上。郭先生有一對4歲的雙胞胎兒子，原本幸福的家庭在兒子們被確診為孤獨癥的一刻被推向了苦難的深淵，其中一個兒子還被確診為重度孤獨癥及發(fā)育遲緩，郭先生的愛人只好居家看護(hù)孩子，整個家庭的重?fù)?dān)都落在因患小兒麻痹導(dǎo)致右下肢殘疾的郭先生一個人頭上，生活的壓力讓這個家庭苦不堪言。
肩負(fù)社會責(zé)任“火種行動”守護(hù)星兒
小偉和雙胞胎家庭不是個例，而是眾多孤獨癥家庭的縮影。幫助更多孤獨癥困難家庭的患兒走進(jìn)校園，是孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的社會責(zé)任。
2021年5月“‘火種行動’孤獨癥康復(fù)助學(xué)計劃”項目開啟，小偉和雙胞胎兩個家庭經(jīng)過火種·孤獨癥關(guān)愛基金的審核，成為了首批幫扶對象，獲得為期6個月每月4000元的康復(fù)補(bǔ)助金，這意味著小偉又可以上學(xué)了！
雙胞胎爸爸郭先生說，此次獲得的基金會補(bǔ)助金相當(dāng)于他們家一年的收入，很感謝基金會的幫扶，給了兩個孩子再次上學(xué)的機(jī)會。
“‘火種行動’孤獨癥康復(fù)助學(xué)計劃”項目是福建省康語教育科技有限公司（以下簡稱“康語”）為幫扶孤獨癥困難家庭在全國范圍內(nèi)開展的公益活動。2021年4月2日世界孤獨癥日，康語舉辦了“火種行動——讓千萬孤獨癥兒童走進(jìn)校園”公益活動，康語總裁江鵬先生現(xiàn)場發(fā)起成立了中國華文教育基金會火種·孤獨癥關(guān)愛基金，并捐贈善款100萬元。項目為困難孤獨癥家庭開展康復(fù)救助，號召全社會的關(guān)愛和關(guān)注，幫扶他們在康復(fù)的路上堅持下去，讓更多困難家庭的孤獨癥兒童走向獨立，項目根據(jù)貧困孤獨癥兒童具體情況，制定個性化康復(fù)訓(xùn)練方案，向家長提供康復(fù)訓(xùn)練輔導(dǎo)，跟蹤服務(wù)，使救助工作持續(xù)有效。
康語作為有著十余年專業(yè)從事兒童言語及智能發(fā)展經(jīng)驗的機(jī)構(gòu)，始終致力于孤獨癥的專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練，同時也承擔(dān)著幫扶孤獨癥困難家庭的社會責(zé)任。多年來，康語每年都會收到很多來自低保、單親、雙胞胎孤獨癥等困難家庭的幫扶訴求，目前已為近百個困難孤獨癥家庭提供了學(xué)費減免。
團(tuán)結(jié)社會力量 讓千萬孤獨癥患兒走進(jìn)校園
對數(shù)量龐大的孤獨癥困難家庭來說，僅依靠專項基金的扶助仍是杯水車薪。火種·孤獨癥關(guān)愛基金的成立希望喚起全社會對孤獨癥兒童的重視，改善孤獨癥群體生存環(huán)境，推動孤獨癥康復(fù)行業(yè)健康快速發(fā)展，團(tuán)結(jié)更多的社會力量投入到孤獨癥的治療及幫扶中來。
因此，火種·孤獨癥關(guān)愛基金真誠希望更多社會愛心人士加入到孤獨癥困難家庭幫扶隊伍中，匯聚成強(qiáng)大的力量，共同為更多困難孤獨癥家庭提供幫助，讓千萬孤獨癥兒童走進(jìn)校園。
“公益萬里行” 全國啟動公益幫扶
“火種行動·公益萬里行”是“8-1工程”的重要組成部分。“火種行動·公益萬里行”已相繼在武漢、濟(jì)南開展，活動面向全社會接收困難家庭孤獨癥患兒的康復(fù)助學(xué)申請，給予每位患兒每人每月4000元，最多6個月的康復(fù)課程助學(xué)金，切實解決困難孤獨癥家庭康復(fù)費用負(fù)擔(dān)重、孩子無學(xué)可上的問題。
如果您是，或身邊有需要幫助的孤獨癥困難家庭，可關(guān)注（任一）微信公眾號“康語服務(wù)號”或“康語”，通過公眾號后臺回復(fù)“火種行動”，即可獲悉相關(guān)申請材料。
如果您身邊有2-6歲疑似孤獨癥困難家庭兒童，可備齊申請資料前往康語各校區(qū)報名申請，火種?孤獨癥關(guān)愛基金管委會進(jìn)行審核后遴選符合條件的家庭給予幫扶。
我們愿與每個孤獨癥困難家庭一起承擔(dān)壓力，一起驅(qū)散陰霾，我們也呼吁社會各界愛心人士關(guān)注孤獨癥，關(guān)愛“星星的孩子”，以融愛之心幫助孩子們健康成長，幫助他們更好地融入社會，尊嚴(yán)地生活。
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